« On est anéantis quand la pédiatre nous annonce le diagnostic » se souvient Alice, sa maman.
Lucie est âgée de 3 mois quand le médecin diagnostique une amyotrophie spinale de type 1, une maladie très grave qui la privait de force pour respirer, bouger, menaçant même sa vie.
« On a quand même de la chance, car maintenant il existe des traitements, dont le traitement de thérapie génique que Lucie a reçu. C’est un traitement en une seule injection, et ça fait un petit miracle , car elle regagne en force !»
Depuis, pour leur plus grand bonheur, ses parents la voient grandir, tenir assise, relever la tête, attraper ses jouets, et se tenir fièrement debout avec de l’aide ! Des gestes impossibles sans traitement.
Il y a des traitements qui naissent, il y a des essais cliniques qui apparaissent, il y a des vies sauvées. Il y a de l’espoir. Vraiment, il faut y croire !
Les premières victoires sont là mais pour tous ceux qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
Pour tout savoir sur Lucie, sa maladie, les recherches, c'est ici !