Raphaël et Félicie, la tête dans les nuages à la Coupe Icare
Raphaël et sa petite sœur, Adèle, sont atteints de la même maladie : Charcot-Marie-Tooth, tout comme leur maman, Elisabeth. « J’apprends à mes enfants à ne pas baisser les bras parce que la science pourra peut-être les guérir ou faire en sorte que leur maladie n’évolue pas… » raconte-t-elle. Pour le Téléthon, la famille est partie au nord de Grenoble, assister à la Coupe Icare en compagnie de la famille de Félicie touchée, comme eux, par une maladie neuromusculaire.
Félicie est atteinte de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures qui affaiblit tous ses muscles. Les deux familles ont profité d’un moment rare : deux jours de découverte du vol libre. Les enfants ont pu tester le parapente et le vol en montgolfière et oublier, le temps d’un instant, la maladie qui les ronge.
Chloé et Mélanie en apesanteur avec Thomas Pesquet
Chloé et Mélanie sont sœurs. Elles sont toutes les deux atteintes d’une calpaïnopathie. Ensemble, elles ont vécu une expérience inédite. Embarquées pour un vol scientifique Air Zéro G de 2h30, organisé par Novespace pour le CNES et piloté par Thomas Pesquet, elles ont fait l’expérience de l’apesanteur et ont pu oublier la maladie et reprendre le contrôle de leur corps, l’espace de quelques secondes ! Ce sont avec des étoiles plein les yeux qu’elles ont retrouvé terre.
Deux reportages à ne pas rater, samedi 3 décembre à partir de 13h35 sur France 3.
Pour Chloé, Mélanie, Raphaël et Félicie, nous ne lâcherons rien ! Grâce au Téléthon, la recherche avance et les essais se multiplient. Les 2 et 3 décembre, nous comptons sur vous pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
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